Алексей масчан: «первым моим желанием было найти лекарство от смерти, вторым — от рака. — Что вас радует? – У вас в Центре есть психологи

Мне сегодня сложно подсчитать уже, сколько лет я знаю двух замечательных докторов Алексея и Михаила Масчанов. Лет десять, наверное, как минимум. За эти годы я много раз общалась с родителями заболевших раком детей и уже привыкла к тому, что если говорят о любимом докторе-«волшебнике», то наверняка прозвучит именно эта фамилия. А имена могут быть разные. Но кто бы из братьев — безусловно ведущих детских онкологов России — ни комментировал события, связанные с проблемами здравоохранения, люди отмечали абсолютную компетентность и гражданское мужество экспертов.

Братья

— С самого раннего детства я слышал от папы, что нет в этом мире профессии нужнее и благороднее, чем врач, — рассказывает заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, профессор, доктор медицинских наук Алексей Масчан. — Папа мечтал о медицине, и я думаю, он был бы самым лучшим врачом, но так сложилось, что он стал хорошим инженером-строителем. Мама тоже хороший инженер, только ее специальность — энергетика, но по структуре личности, потенциально, она — абсолютный гуманитарий. И вот сейчас, уже на восьмом десятке лет, она увлеклась скульптурой. Никогда этим прежде не занималась, но у нее удивительно хорошо получается. Я — первый врач в семье. А второй — мой брат, Миша. У нас с ним разница в возрасте — 13 лет. Мне в этом году исполнилось 52 года, ему нет еще и сорока.

— Наверное, вы довольно долго относились к нему как к малышу, не очень серьезно?

— Нет, я к нему всегда серьезно относился, и мы с ним всегда дружили, начиная с его двухлетнего возраста, когда он уже мог дружить. Позже к нам домой приходили мои друзья — студенты-медики, было весело, и он все время был с нами.

— Мне рассказывали, что в разгар перестройки, в 1989 году, группа ведущих детских гематологов и онкологов впервые в советской истории выехала на международный симпозиум в немецкий Веймар. И это было для них колоссальное профессиональное унижение. И что потом именно они осуществили настоящий прорыв в российском детском здравоохранении. Вы были в этой группе?

— Нет, в той группе я не был, в ней был мой патрон Александр Григорьевич Румянцев. А пришел я работать врачом в отделение гематологии в РДКБ примерно в это время, в 1987 году, — 27 лет назад. Это было мое первое место работы после ординатуры по педиатрии, то есть я никогда не занимался ничем другим. Отсюда уже ушел в наш новый, высокотехнологичный центр, о котором мы все так мечтали и для создания которого делали все, что могли. Тогда, примерно через год после начала моей работы в должности врача, открылся железный занавес. И мы «пошли по миру». Я попал в Америку, а потом на год стажировки во Францию. Вы говорите о профессиональном унижении… Да, контраст был такой, по сравнению с которым все бытовые отличия, которые потрясали советского человека, впервые попавшего за границу, были ничем. Понимаете, наши зарубежные коллеги обсуждали проблему, что делать с 30% детей с острым лимфобластным лейкозом, не поддающимся лечению. То есть 70% выздоравливающих уже на тот момент было не просто вполне достижимым международным результатом, а отправной точкой для дальнейшего прогресса. В СССР же именно к этому времени излечивали только 7%, то есть в 10 раз меньше. Мы увидели, что это — не вранье, а чистая правда! У нас же считалось, что если мы, советские врачи, не можем, значит, все остальные врут, что могут.

У нас открылись глаза: мы увидели различия во всем, и они не были в пользу нашей страны. В отношении к медицине, к технологии, к больному. В наличии лекарств. Хотелось, чтобы немедленно все изменилось и у нас. И мы стали совершенно неистово учиться, быстро, жадно… Я считаю, что больше всех повезло мне: я попал в госпиталь St. Louis в Париже — лучший на тот момент в Европе. Его «витриной» было отделение трансплантации костного мозга, в котором я учился и работал у профессора Элиан Глюкман, которая знаменита, например, тем, что первой в мире провела успешную пересадку пуповинной крови.

Мы все понимали, уже вернувшись, что теряем больных из-за совершенно тупиковой психологии ежедневного изобретения «национального велосипеда». Должно быть четкое следование протоколам лечения, а не поиск чудесных схем для каждого отдельного пациента. Тогда за 3-4 года нам удалось повысить вероятность выздоровления, причем не только в лучших московских клиниках, но и во многих региональных, буквально в 10 раз. На территории России фактически заработал унифицированный стандарт лечения детских лейкозов — это правда был прорыв в детском здравоохранении страны.

Дальше уже все идет гораздо медленнее и с гораздо большими трудами. То, что сегодня мы со всеми своими самыми предельными стараниями вылечиваем 85 и даже 90% больных с острыми лейкозами, — это пока максимум. Хотя сегодня уже я, наверное, профессионально на две головы выше того себя, который 20 с чем-то лет назад только вернулся из Франции.

— Как с братом складывались уже профессиональные отношения?

— Когда я уехал на зарубежную стажировку, он как раз поступал во Второй медицинский институт. Начиная с первого курса ходил к нам в клинику. Сначала он, можно сказать, учился у меня. А сейчас я потихонечку, так, чтобы никто не замечал, учусь у него, потому что он теперь много уже знает такого, чего я не успеваю узнавать. И мне это очень приятно, потому что в качестве его знаний я не сомневаюсь. У нас общее дело, он руководит отделом трансплантации костного мозга, а я этот отдел курирую как заместитель директора центра.

Как у любого, кто начинает заниматься медициной, у меня было первое желание — найти лекарство от смерти, второе — от рака…

Обратная селекция

— У вас много времени занимает администрирование? Как строится ваш день?

— Я не совсем ушел в администрирование, мои коллеги, к огромному моему счастью, дают мне возможность заниматься клинической работой, я без нее просто не существую. Меня зовут как консультанта, когда нужно принимать ответственные, критические решения. Кроме того, я заведую отделением гематологии и отвечаю за каждого больного, а это — 30 детей. Но, конечно, того круглосуточного ежесекундного режима готовности, в котором я жил многие годы, уже нет. Ситуация теперь более плановая — рядом со мной много замечательных, талантливых врачей.

В каждом моем дне огромное количество разных дел. Помимо клинической работы я пишу статьи и редактирую медицинские журналы, отрабатываю с научными группами протоколы лечения. Благодаря нашему центру мы теперь можем концентрировать большое количество пациентов с редкими однотипными тяжелыми заболеваниями. Проводим лечение, анализируем результаты, генерируем новые данные на два порядка быстрее, чем мы могли это делать раньше.

Мы ведем сейчас ряд исследований в области гематологии и трансплантации костного мозга, которые представляют большой интерес для всего мира. Но, поскольку такая работа стала возможной только благодаря оснащенности центра, которому всего 3 года, пока рано говорить о результатах. Через год мы уже начнем широко их публиковать. Пока же я могу сказать только о том, что через каждые 5—10 лет оказывается, что мы теперь знаем в сто раз больше. Дело врача — лечить пациента до последнего шанса. Лечить максимально хорошо, и для этого учиться и переучиваться всю жизнь. И знать все то новое, что появляется в мире в области твоей специальности. Вот вы, когда входили ко мне, столкнулись с молодым человеком и его папой. Молодому человеку — 25 лет. Двадцать из них — он наш пациент. Все эти годы его лечили, не понимая диагноза. И только совсем недавно в мире были открыты новые гены, изменения которых могут иметь сходную картину с теми изменениями в организме, от которых он страдает. Через 20 лет после того, как я впервые увидел его больным малышом, мы смогли поставить правильный диагноз.

— Это онкология?

— Нет, у него недостаточно развит один из ростков костного мозга, и из-за этого бесконечные кожные и носовые кровотечения. Сегодня мы уже знаем, как это лечить…

— В ваш центр сложно попасть больным детям. Скажите, по какому принципу вы берете их на лечение?

— Мы работаем больше, чем на 100% нашей мощности, каждый день, и все равно вынуждены отказывать очень многим. Я понимаю родителей, которые стремятся попасть к нам, у нас действительно отличные условия. В центре, если брать коечный стационар вместе со стационаром одного дня, постоянно минимум 400 больных детей. Мы берем прежде всего самых тяжелых, у кого заведомо худший прогноз, если они будут лечиться в своем регионе. И, во-вторых, берем детей из тех регионов, где службы гематологии и онкологии нет вообще или она развита плохо. То есть мы выбираем тех пациентов, которым вряд ли кто-то поможет, кроме нас, такая вот обратная селекция. Мы — для тех, кто больше всех в этом нуждается.

— А показатели у вас тем не менее лучшие?

— Нет, конечно! В любой клинике, которая занимается самыми трудными больными, смертность будет выше, чем в обычных. Риск смертельных осложнений гораздо выше при тяжелых методах лечения, особенно при проведении пересадки костного мозга или каких-то экспериментальных методов лечения у ранее безнадежных больных.

И когда я слышу разговор о том, что у нас есть онкологическая клиника, в которой смертность нулевая, я сразу говорю: это результат подбора пациентов. Точка.

Боль

— Вы видите лица родителей, страдания и смерть детей. Как вы с этим справляетесь, что делаете для того, чтобы не впадать в депрессию?

— Моя психологическая защита в том, что я никогда не верю в то, что ребенок умрет. То есть умозрительно я всякий раз понимаю, что случилось по-настоящему самое страшное. Но эмоционально — не верю. Для меня это складывается так. Когда ты сделал все, что мог, и даже больше, нужно очень стараться сбросить с себя эту ношу, чтобы продолжать лечить других больных детей. Это нелегко, но можно. Труднее, когда ты сделал что-то не так. У меня был такой случай много лет назад.

Это была маленькая очаровательная девочка, она не могла быть вылечена на тот момент: у нее была терминальная стадия лейкоза. Мы ей должны были сделать пункцию, а тогда не было нормальных игл — пунктировали иглами, какие были под рукой. После этой пункции она погибла от кровотечения, что бывает крайне редко. Это было самое мучительное, самое тяжелое событие. Когда к тебе приводят ребенка, и он идет своими ножками, ты разговариваешь с ним, делаешь ему пункцию, и буквально через несколько минут начинается кровотечение, а через час ребенок умирает, — это врачу пережить почти невозможно.

Мы пришли к родителям и сказали все как есть: это — наша вина. Самое поразительное было в том, что они отнеслись к нам с сопереживанием. Было общее горе. Я по сей день им за это благодарен. Не за то, что они не написали жалобу. Но они почувствовали, как для меня и для моих коллег это тяжело и мучительно.

Зло

— Что для вас самое большое, абсолютное зло сегодня?

— То, что вдруг 86 процентам наших сограждан показалось, что какие-то военно-бандитские победы, добытые на известных фронтах, должны непременно реализоваться и в интеллектуальном подъеме, и в победе во всех других областях. Я-то уверен, что все будет происходить с точностью до наоборот, — взрыв псевдопатриотизма, который мы наблюдаем и от которого тошнит, приведет к пагубным явлениям и в науке, и в медицине. И это коснется каждого.

Уже существует законопроект о том, что если в государственных медицинских учреждениях есть два предложения отечественных препаратов, то предложения импортных даже не будут рассматриваться. Это — рафинированная подлость по отношению к пациентам и врачам, которые будут вынуждены лечить абсолютно не проверенными лекарствами. Единственное основание для их применения в том, что они произведены в России. Притом что даже это основание — липовое: их изготовили в Индии, в Китае или в Латинской Америке, а в России только переупаковали. Даже не сделав очистку. Законопроект предполагает жесткую директиву для государственных медицинских учреждений, а именно в них лечится подавляющее большинство населения страны. Например, российская компания «Верофарм» предлагает свой препарат под названием «Аспарагиназа» для лечения лимфобластных лейкозов. Зарубежный аналог, который, конечно же, дороже, и у детей, и у взрослых является ключевым, базовым в терапии. Это — белковый препарат, который нарабатывается в бактериальных культурах. Соответственно, российский продукт не попадает ни под какие законы о дженериках, он, как биоаналог, должен подвергаться клиническим испытаниям для выявления эффективности, токсичности, с долгосрочной оценкой выживаемости, и так далее. Но этот препарат, не пройдя таких испытаний, зарегистрирован! Даже в Москве представители «Верофарма» ходили по больницам — братки такие, которые пугали врачей, гнули пальцы и намекали на неприятности, если по поводу их препаратов будет сказано что-то не то.

— А как их в больницу пустили, этих братков? И что происходит с больными, если они принимают этот препарат?

— Ну пускают как представителей фарм-компании, а что происходит с больными, я не знаю. Нужны исследования, доказательства. Может быть, они произвели замечательное лекарство, вопрос-то в том, что это не может приниматься на веру. И я не обязан рисковать здоровьем тяжелобольных детей. Процесс лечения лейкозов включает в себя много этапов, он основан на многих препаратах — от семи до десяти. И выпадение эффективности одного препарата может сказаться далеко не сразу, может, через года два-три, а бывает, что и через 7 лет, и это выразится в рецидиве рака. Существуют способы доказательства, есть для таких исследований лабораторно-экспериментальные базы, но российские компании идут напролом. Конечно же, деньги большие, а главное — легкие, они же на самом деле ничего не производят. И таких компаний все больше. Я думаю, они скоро начнут убивать друг друга.

У нашего центра есть возможность отпугнуть недобросовестных людей. А во многих регионах эти препараты вынуждены покупать.

— Паленые лекарства — это звучит страшно. Что с этим делать?

— Пока законодатели думают об отечественном производителе, а не об отечественном пациенте, невозможно что-то сделать. У них ширма патриотизма, а я считаю, что патриотизм в том, чтобы лечить наших больных самыми лучшими лекарствами, которые только есть в мире.

Мозг влюбленного

— А как можно сформулировать проблему № 1 для российского здравоохранения?

— Это отсутствие всеобъемлющей единой системы, когда ведут больного от и до. Здесь не может быть лоскутных решений. Пациент, как только он заболел, должен быть взят под контроль полностью: с лечением заболевания, осложнений, с медицинской и социальной реабилитацией… Вплоть до того момента, когда его можно будет отпустить в жизнь без сопровождения. Такая система есть во многих странах, но, если вы здесь об этом заговорите, вам будут это все заменять суррогатами типа «этапность, преемственность»…

Вторая проблема — то, что медицину стали рассматривать как область финансового дохода. Это философия мясника, медицина должна помогать людям, а не зарабатывать, она должна оставаться доступной и качественной. В нашем центре мы говорим врачам при приеме на работу: в случае взятия денег у пациента — все, пошел… работать в другое место.

Это совершенно нормальный климат, когда врач не думает о том, сколько денег ему принесет человек страдающий. Это позволяет жить с чистой душой и лечить всех одинаково, а мы, руководство, стараемся, чтобы наши врачи не нуждались. Конечно, если назвать сумму наших зарплат успешному частному московскому доктору, он расхохочется. Но по сравнению с нашими коллегами в других городах те 50—70 тысяч рублей, которые получают наши врачи, — большие деньги, которые позволяют им жить не бедствуя…

— Ситуация с онкологической болью, как я понимаю, постепенно решается. После выстрела адмирала Апанасенко в этой области происходят какие-то серьезные сдвиги?

— Эта проблема никогда не будет решена теми методами, которыми она решается сейчас. У нас в России потребление морфина в 100 раз меньше, чем необходимо больным. У меня рецепт простой: запретить Федеральной службе контроля за наркотиками заниматься обезболивающими препаратами. Вывести медицинские наркотики из-под их контроля. Просто выгнать их из медицины напрочь, это решит главную проблему. Им известно все о наркобизнесе, в котором нелегальный оборот медицинских наркотиков составляет сотые доли процента. Но им легче отчитываться уголовными делами против, например, замечательного врача из Красноярска Алевтины Хориняк, которая, как настоящий врач, не смогла оставить без обезболивания человека. Легко преследовать ветеринара, который не может делать операцию без обезболивания собаке, потому что он не живодер…

Человек, да и животные ни в коем случае никакой боли терпеть не должны, ни за что, никогда. Боль терпеть не надо, пожалуйста, запомните это! Если вам врач говорит про лечебные свойства боли — он не профессионал, он живодер, я с таким даже здороваться бы не стал.

— Что вас радует?

— Главная радость моей жизни — моя огромная семья, мои родители, моя жена, мои поздние дети, два сына, одному 11 лет, другому — год и 9 месяцев. Я совершенно счастливый папа. Счастлив, что я являюсь частью команды, которая бьется с самыми страшными болезнями. Радует, что рядом очень много людей, которые хотят помогать детям. Два моих любимых школьных друга, известные люди в мире бизнеса, уже много лет дают деньги для пациентов и врачей. То же самое делают и мои живущие в Германии родственники. Есть люди, которые просто пришли к нам и большие личные деньги пожертвовали на наши проекты.

Я со всеми бывшими пациентами с большим удовольствием, с радостью встречаюсь. Хотя, конечно, мечта детского онколога — сделать так, чтобы пациент о нем забыл. Но я очень рад, когда они все-таки показываются, шлют фото со своей свадьбы, своих новорожденных детей.

— Я читала статью невролога, в которой говорилось, что мозг влюбленного светится, как новогодняя елка. Мне кажется, сейчас ваш мозг светится…

— Может быть, не знаю, я не могу этого видеть. Но, по ощущениям, это вполне возможно.

Работа федеральных медицинских центров - под угрозой. Сейчас лечение в них финансируется напрямую из Минздрава. Однако с января средства будут выделяться через Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС). Тарифы страховщиков на лечение онкологических заболеваний, например, в десятки раз меньше реальных затрат. Это означает, что медучреждения неминуемо столкнутся с дефицитом лекарств. О том, как госполитика в области здравоохранения отражается на пациентах, «Ленте.ру» рассказал заместитель директора Федерального научно-клинического Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, онколог, доктор медицинских наук, профессор Алексей Масчан.

«Лента.ру»: В вашем центре регулярно бывает президент Владимир Путин. Неужели у клиники, к которой приковано такое внимание, могут быть финансовые проблемы?

: Как все федеральные научные центры, мы до сих пор финансировались напрямую из Минздрава за счет квот на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП). С нового года квоты отменят и все будет проходить через фонд ОМС. И мы теперь находимся в тревожном ожидании.

В правилах ФОМС указано, что оплачиваются лишь законченные случаи. А что это такое? Есть стандарты. Например, лечение детей со злокачественными опухолями костей и мягких тканей предусматривает операцию и курсы химиотерапии. Хирургическое вмешательство требуется не всем больным. Но если операции не было, случай считается незаконченным.

За него не заплатят?

Заплатят, но не всю предусмотренную сумму. Мы написали в ФОМС о том, что это в корне неверно. Нам ответили, что инструкция есть инструкция. Раз должны оперировать, то делайте, как написано в российских стандартах, и не имеет значения, что мы в лечении руководствуемся международными протоколами. Кроме моментов, касающихся лечения, немало вопросов и по формированию тарифов. Законченный случай с операцией оценивается в 120 тысяч рублей. Этого, мягко говоря, недостаточно. Потому что только стоимость препаратов в день для больного может составить 100 тысяч рублей. На лечение детской онкологии по ОМС выделяется меньше средств, чем на проведение того же ЭКО.

Минздрав по квотам давал больше денег?

Квоты на высокотехнологичную помощь не предполагали жестких границ, как в случае ФОМС. Давался определенный бюджет. И мы в его рамках могли действовать свободно. Допустим, выделили средства по квоте для 10 человек. Кто-то прошел без осложнений, на их лечение затратили меньше средств. А кому-то потребовалась дополнительная помощь. Сейчас так лавировать уже не получится.

Фото: из личного архива Алексея Масчана

Получается, что в других больницах соблюдают спущенные сверху инструкции и, условно говоря, оперируют, хотя больному это может повредить?

Когда ребенку не показана операция, варианта у больницы три: врать и писать, что они что-то провели; нормально не лечить; обращаться к благотворителям. То есть государство заведомо создает невыполнимые правила игры для тех, кто хочет качественно помогать больным. Вы знаете о том, что у нас большая разница в стоимости лечения онкологии между регионами? Она значительна даже в соседних областях. Чем отличается житель условной Тюмени и Красноярского края от того же жителя Иваново?

Наверное, тем же, чем богатые семьи отличаются от нищих.

Вопрос в том, кто сделал эти регионы бедными или богатыми. Недра Красноярского края кому принадлежат - региону или всей стране? Экономисты и властители дум, за которыми мы шли в 90-е годы, на самом деле как были торговцами цветами в душе, так ими и остались. Только теперь они не сотнями рублей ворочают, а миллиардами. А нравственный уровень - абсолютно как у фарцовщиков.

В стране уже второй год активно проходит программа импортозамещения лекарств и медтехники. На вас это как-то сказывается?

Мы всегда пользовались хорошими западными реагентами для анализов донорской крови. Когда начались разговоры про отечественных производителей, экономию, решили попробовать дешевые российские. Год тестировали. Сэкономили за счет этого два миллиона рублей. Однако был получен высокий процент ложнопозитивных результатов, что привело к необходимости отказываться от доноров и перепроверять всех остальных на иностранных препаратах. Потратили 2,5 миллиона рублей. То есть на 500 тысяч больше, чем составила «экономия».

Как будете обходить правило, которое обязывает госучреждения при закупках выбирать продукцию российских производителей?

Пока не знаем. У нас была возможность в критических ситуациях прибегать к помощи благотворителей. С нами работает фонд «Подари жизнь». Но благотворителям сейчас очень трудно. Если не говорить о четырех-пяти самых крупных фондах в стране, для остальных каждый собранный миллион пожертвований - большой успех. Законы о госзакупках, где определенным компаниям даются неоправданные преимущества, рушат рынок. Зачем российским производителям бороться за качество, зачем снижать цены, зачем с кем-то конкурировать, если у них и так обязаны все купить? А с закупками отечественных материалов бывает до смешного. У нас в июне в День защиты детей был президент Владимир Путин. Но перед его визитом приехали сотрудники федеральной службы охраны. Мы на них надели белые халаты от отечественных производителей. Халаты у них в плечах треснули.

Плохая ткань или большие сотрудники?

Расползается ткань. И к тому же «импортозамещенные» халаты жутко колючие. Или взять, например, бахилы. Казалось - чего уж проще. Это ведь не томограф и не аппарат УЗИ. Обычный целлофановый мешок. Купили российские. Надеваются с третьего раза. Потому что первые два «носка» рвутся. Вот такое качество.

Центр Димы Рогачева - лучшая детская онкологическая клиника в стране. Значит, по определению тут должны лечиться или хотя бы консультироваться родственники высокопоставленных чиновников. Они тоже используют все отечественное?

Мы всех лечим одинаково. У нас пока есть возможность предоставить всем качественное лечение, соответствующее международным протоколам. Это опять же заслуга благотворителей. Но вы правы. Когда заболевает кто-то из «великих», звонят: «А что нам делать? Посоветуйте кого-то за границей, чтобы мы могли купить самое лучшее лекарство, не подделку».

В прошлом году детские онкологи написали открытое письмо в Минздрав с требованием запретить лечить рак у детей дженериками. А недавно министр здравоохранения Вероника Скворцова призвала всех доверять отечественным производителям. Вы доверяете?

Знаю два-три крупных отечественных производителя, в отношении которых я изменил точку зрения. Я специально ездил на производство, встречался с руководством. Они, заработав деньги на госзаказе, уже перешли от изготовления дженериков к наукоемким лекарствам. И это уже выходит за рамки простой наживы, в чем я их раньше подозревал. Однако, кроме этих компаний, есть такие, за которых гроша ломаного никто не даст.

Уже стало традицией, что онкологи ежегодно устраивают международные встречи и рассказывают свои новости. В детской онкологии есть прорывы?

Революционных прорывов нет. Детская онкология уже достигла невиданных результатов. Например, если у взрослых выживаемость при лейкозах составляет 30-40 процентов, у детей - 70-90 процентов. Мы бы хотели, чтобы все дети выздоравливали. Мы мечтаем и о том, чтобы сделать процесс лечения менее болезненным и травматичным. Но сегодня врачи, убивая детский рак, осознанно рискуют, что лет через 20-40 у бывших пациентов могут возникнуть осложнения.

Фото: Andrey Pronin / Globallookpress.com

Например, одно из самых излечимых онкологических заболеваний - лимфома Ходжкина. В программу лечения, помимо химиотерапии, входит облучение грудной клетки. Оказывается, что у болевших девочек в дальнейшем риск развития рака молочной железы увеличен в 40 раз. Старые детские гематологи-онкологи говорят, что теперь никогда они не будут говорить о пациентах, что они выздоровели. Будут говорить, что выжили. Согласитесь, выздоровление и выживание - немного разные вещи. Поэтому поиски путей наименее травматичного лечения - это не менее важная для нас задача.

Минздрав в этом году отказался включать в список жизненно важных лекарств (ЖНВЛП), которые могут закупаться для государственных клиник, новые препараты. Если в вашей сфере «нет прорывов», значит вас это не затронет?

Мы уже несколько лет бьемся над тем, чтобы в список ЖНВЛП попали препараты, которые могли бы увеличить прогноз больных иммунной тромбоцитопенией. На нашем рынке эти лекарства обращаются уже семь лет. Пациентов, которым они требуются, всего 60-70 на всю Россию. Но это заболевание очень коварно. Одно из осложнений - постоянная угроза кровоизлияния в головной мозг.

Лекарства дорогие?

Стоимость зависит от веса пациента - от 160 до 320 тысяч рублей в месяц. Сейчас мы вынуждены лечить детей токсичными «старыми» дешевыми препаратами, но если подсчитать суммарные затраты на лечение, а именно на госпитализацию и лечение осложнений заболевания, то оказывается, что инновационные препараты в итоге дешевле. Не говоря уже о том, что качество жизни при их применении несравненно выше.

В этом году не только ни один из по-настоящему прорывных препаратов не вошел в список жизненно необходимых, он вообще не был расширен. А это значит, что государственные больницы не смогут их закупать. Зато в списке всякая чушь, наподобие настойки боярышника. Или лекарства, эффективность которых никто не исследовал. Те же арбидол или амиксин. Я ради интереса смотрел публикации в зарубежных журналах по этим препаратам. Их нет! А качество клинических данных, опубликованных в России, настолько безобразно, что даже обсуждать там нечего.

В то же время действительно жизнеспасающие препараты, направленные, например, на лечение РМЖ, меланомы, для поддержки пациентов после трансплантации почек, для пациентов с диабетом добавлены не были, хотя предварительное положительное решение комиссии по ним было получено. При этом важно отметить, что механизм включения препаратов в список ЖНВЛП - это возможность для государства зафиксировать цены производителей на нижней границе диапазона, что существенно экономит бюджетные средства.

Если исключить «фуфломицины» - хватило бы сэкономленных средств на жизнеспасающие лекарства?

Полностью, думаю, нет. Но можно было бы существенно сэкономить. Мы тратим в десятки раз меньше, чем развитые страны на здравоохранение и на лекарственное обеспечение. Ссылки на то, что бюджет надо экономить, - в пользу глупых. Превратив человека в инвалида, впоследствии государство потратит гораздо больше денег на его содержание.

Сейчас все обсуждают ситуацию с онкологической клиникой №62 в Москве. Вернее, анализ ее закупок. Препараты, которые больница самостоятельно закупала, оказались в десять раз дешевле, чем те же самые, но купленные централизованно, городом. В регионах так же?

Такой масштабной разницы в ценах я нигде не встречал. В России все происходит с точностью до наоборот. История с этой больницей - просто классика. Первоначально декларируется, что централизация, оптимизация - меры в целях снижения затрат. В результате издержки повышаются в разы. А из самой больницы, которая лучшая в стране, выгоняют главного врача. А ведь он заслуживает звания Героя России куда больше, чем некоторые, уже получившие эту награду.

Сегодня врачи на профессиональных интернет-форумах часто обсуждают вопрос, сообщать ли пациенту о новых методах лечения, если они не входят в программу госгарантий. Получив такую информацию, больные пишут в Минздрав, жалуются, а начальство в результате наказывает доктора, который «проболтался».

Вопрос как у Сергея Довлатова: «Стоит или не стоит в гостях красть серебряные ложки». Пусть те врачи, которые считают, что пациенту не нужно знать лишнего, сами когда-нибудь окажутся в роли больных и им также кто-то не скажет о современных возможностях лечения. У нас что - врачи какая-то высшая каста по сравнению с другими людьми? Почему они должны решать, что пациенту знать, а что нет? Конечно, надо говорить. Тем более что люди становятся все более и более читающими, интернет открыт для всех. Такие дискуссии в медицинском сообществе - настоящее скудоумие. Это остатки тоталитарного сознания. Тоталитарного в том смысле, что кто-то может решить за человека, что ему надо знать, а что нет.

Почему ваши коллеги из других больниц молчат о проблемах в здравоохранении?

Если в регионе врач рот открыл, его выгонят, и работы он потом не найдет.

Почему-то вспомнилась фраза Зои Космодемьянской.

Которая сказала: «Всех не перевешают»? Достаточно повесить одного. Это законы управляемого общества.

– Алексей Александрович, на одной из пресс-конференций вы озвучили впечатляющую цифру: 80% детей, заболевших острым лейкозом, врачи полностью вылечивают. Это просто удивительная статистика...

– Да, удивительная. И реальная. Для каких-то форм лейкозов число вылеченных составляет 90%, для каких-то и 100%, но в среднем это 80%. В этой области Россия не очень отстает от других стран, считающихся передовыми по уровню развития медицины и системы здравоохранения, потому что мы вовремя внедрили то, что уже было разработано на Западе в отношении детских лейкозов. Это позволило российским врачам добиться серьезного прогресса на рубеже 90-х годов прошлого века – практически десятикратно увеличить выживаемость пациентов. Российская группа по исследованию острых лимфобластных лейкозов внесла существенный вклад в улучшение общих результатов лечения, и это признано мировым медицинским сообществом. И сейчас мы вплотную подошли к решению главной задачи, стоящей перед нами: да, мы можем вылечить большинство больных, но большинство – это не все, а наша цель – вылечить всех. Цель любого детского гематолога-онколога – излечить всех своих пациентов. Очевидно, что мы к этой цели пока даже не приблизились, потому что для лечения тех 10–20% больных детей, которых мы спасти пока не можем, нужны принципиально новые подходы. И они уже не лежат в области обычной химиотерапии, какой бы интенсивной она ни была. Мы не можем бесконечно увеличивать дозы химио­препаратов.

– Какой же выход? Я знаю, что врачи связывают большие надежды с биотехнологиями и развитием нового направления – иммуноонкологии...

– Биотехнологии в области онкогематологии – это прежде всего реализация новаторских идей и подходов к лечению, которые раньше не могли воплотиться в силу того, что мировая наука еще была не на том уровне развития, еще не свершился ряд открытий, которые сегодня позволяют использовать собственную иммунную систему пациента для лечения лейкоза, что давно являлось мечтой врачей. Одно время казалось, что к реализации этой мечты мы подошли достаточно близко, когда обнаружили эффект лимфоцитов, которые окружают опухоль и могут работать против нее. Но потом стало ясно, что если эта идея вообще работает, то далеко не для всех, а если и работает, то вылечивает не полностью, а лишь отодвигает прогрессию опухоли. И вот только сейчас, когда теоретическая иммунология шагнула на новый уровень, когда появились знания о том, как взаимодействует иммунная система человека с опухолями, идея применения иммунотерапии для лечения лейкозов стала реализовываться.

– Когда начались первые разработки и исследования в этой области?

– Если говорить о тех препаратах, которые уже применяются для лечения детей и взрослых, то эти исследования начались лет десять назад в США и странах Европы. А вообще история с иммунотерапией лейкозов началась 40–50 лет назад. Тогда французский гематолог Жорж Мате впервые разработал методику иммунотерапии лейкозов. В России последователем Мате стал мой патрон, учитель и старший друг – Александр Григорьевич Румянцев (генеральный директор ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор. – «НИ»). Он еще 30 лет назад защитил докторскую диссертацию по острому лимфобластному лейкозу, в которой большая часть посвящена иммунотерапии острых лейкозов.

– Почему же об иммунотерапии рака крови вспомнили лишь спустя почти полвека?

– Проблема заключалась в том, что параллельно с иммунотерапией развивалась химиотерапия, которая оказалась успешнее, чем доступная на тот момент иммунотерапия. И поэтому об иммунотерапии забыли примерно на 25 лет, а потом, когда стандартная химиотерапия достигла своего максимума, когда резервы этого направления полностью исчерпались (что мы сейчас наблюдаем), стало ясно, что какой бы интенсивной химиотерапия ни была, всех больных мы не вылечим. Химиотерапия – очень жестокое лечение, которое потенциально затрагивает все органы и системы, и весь процесс лечения опухоли и особенно лейкозов – это непрестанная борьба с осложнениями химиотерапии, из-за которых часть больных погибают. Поэтому снова возродился интерес к иммунотерапии, но уже совершенно на другом этапе. Второй важный момент: то, как мы лечим опухоли сейчас, – врагу не пожелаешь. Тяжелая химиотерапия, два года непрерывного лечения, множество пункций, наркозов, постоянное медицинское наблюдение – это очень большая нагрузка для пациента и для докторов. Если есть способы облегчить такое лечение, добиться тех же результатов меньшими усилиями, пусть и за большие деньги, надо стремиться к этому. Новые иммунологические препараты дают надежду на то, что в ближайшие 10 лет мы коренным образом изменим вообще весь подход к лечению лейкозов. Они помогают включать резервы организма и переключать их на борьбу с опухолью, выводить их из спящего состояния, в котором они пребывают. И, конечно, все мы мечтаем о том времени, когда агрессивная химиотерапия отойдет в прошлое.

– Речь идет о синтетических препаратах?

– Нет. Речь идет о копировании природных молекул, но придании им совершенно новых свойств. Это генная инженерия, молекулярно-биологический гений.

– То, что сейчас принято называть нанотехнологиями?

– К нанотехнологиям это не имеет никакого отношения. И вообще, на мой взгляд, нанотехнологии – больше лозунг, нежели реальность. Примеров использования сверхмалых конструктов с какими-то уникальными свойствами в медицине пока нет. Первым серьезным прорывом в иммунотерапии лейкозов стал препарат, в котором использован оригинальный принцип: соединены две части активных молекул. Одна часть связывается с самой опухолью, а вторая – с иммунными клетками, с лимфоцитами. Создается так называемый иммунологический синапс – когда две клетки соединяются, и лимфоцит уничтожает опухолевую клетку. Все это звучит просто, красиво и легко, но для создания таких молекул понадобилось много лет исследований и самых разных технологий – генно-инженерных, клеточных и других. Это огромная, тончайшая и вызывающая восхищение наука – биомедицина. Во время клинических испытаний этого препарата у детей и взрослых с острым лимфобластным лейкозом выяснилось: тогда, когда любая химиотерапия уже неэффективна и шансов на излечение нет, 70% пациентов достигают ремиссии – исчезновения опухолевых клеток и восстановления процесса нормального кроветворения. Кто-то из этих пациентов выздоровел окончательно после курса лечения, кто-то получил спасительный мостик к пересадке костного мозга. Эти результаты послужили поводом для ускоренной регистрации препарата в Америке и Европе, и мы надеемся, что в феврале 2016 года он будет и в России. В настоящее время его получают четыре пациента (самому маленькому 4 года, самой старшей на момент лечения было 23 года). Они получают препарат по программе индивидуального доступа – крупные фармкомпании предоставляют такую возможность после того, как закончены клинические испытания, и до того, как новое лекарство станет доступно коммерчески.

– Как подбирались пациенты для лечения?

– Исключительно по показаниям. Никакой квоты от компании-производителя или Минздрава нет, никаких привилегий, очереди. Если у человека есть показания, штаб-квартира фармкомпании одобряет применение и сама поставляет препарат. Необходимы только медицинское заключение, согласие родителей на лечение, если пациент несовершеннолетний, и разрешение на ввоз незарегистрированного препарата. Росздравнадзор делает его в течение трех дней – есть соответствующий закон, регулирующий данную сферу. Этот препарат – первая ласточка, за ней будут такого же рода препараты в отношении других форм лейкозов и других опухолей. Уже сейчас разрабатываются совсем иные технологии – когда в наши собственные иммунные клетки внедряют генетический конструкт, который делает их профессиональными убийцами, киллерами по отношению к опухолевым клеткам, их называют CART-клетками. Но об этом мы с вами поговорим года через полтора.

– Какие специалисты задействованы в исследованиях и создании инновационных препаратов?

– Биологи, иммунологи, химики, врачи. Но медики здесь – не более чем потребители, которые должны грамотно выполнять клинические исследования, обеспечивать абсолютно четкое выполнение протоколов, чтобы больные переносили новое лечение. На плечах врачей – регистрация всех побочных эффектов.

– Врачи всегда очень осторожны в прогнозах, но все-таки: что даст развитие иммуноонкологии пациентам?

– Поверить в то, что пациент, устойчивый ко всем видам химиотерапии, может вылечиться без трансплантации костного мозга, с помощью иммунотерапии, довольно тяжело. Хотя такие случаи уже есть, но самое главное ведь не в этом. Если иммунотерапия так эффективна при устойчивых, рецидивных случаях лейкоза, то при вновь диагностированных, свежих случаях она будет в 10 раз более эффективной. И место новым препаратам – прежде всего в первой линии терапии, чтобы снизить химиотерапевтическую нагрузку. В этом направлении мы и будем двигаться.

– Можно ли спрогнозировать риск развития лейкоза у ребенка?

– К сожалению, нет. Это вопрос несчастливого стечения обстоятельств. У детей самая бурно развивающаяся система – иммунная, и сбой в ее работе у кого-то приводит к развитию лейкоза. Каких-либо факторов риска развития лейкоза нет, 99% лейкозов – абсолютно случайные события, которые происходят именно потому, что так устроен наш генетический аппарат. Каждый год на 100 тысяч детей регистрируется четыре случая острого лейкоза. Лейкозы и родственные им злокачественные заболевания крови составляют примерно треть всех онкологических заболеваний у детей.

– Если у ребенка диагностирован острый лейкоз, ему сообщают его диагноз? Дети сразу понимают, в какую клинику они попали?

– Дети понимают все очень быстро, потому что их интеллект и способность к пониманию очень и очень развиты, и мы, взрослые, недооцениваем их способность понимать. Дети всегда должны знать свой диагноз, потому что, во-первых, это позволяет в дальнейшем избежать всех ужасов и недомолвок, когда они вдруг узнают, что больны лейкозом – такое сплошь и рядом встречалось раньше, когда им не говорили правду о болезни. Во-вторых, ребенок должен с самого начала знать свой диагноз для того, чтобы понимать, зачем он лечится, почему это лечение такое неприятное и почему он должен быть надолго вырван из привычной обстановки. И дети очень легко переносят всю информацию, для них лейкоз – это диагноз, а не приговор. Дети демонстрируют, как нужно относиться к своему диагнозу: они знают, что серьезно больны, что надо лечиться, и знают, что должны выздороветь.

– У вас в Центре есть психологи?

– Да, у нас есть психологи, но в онкологии главный психолог для ребенка и родителей – это врач. Без психологических приемов, без четкого понимания того, что происходит с ребенком, как он будет лечиться, и без надежды на выздоровление, которая дается врачами, психологу невозможно работать с родителями, для которых он порой важнее, чем для их сына или дочери. Нам удалось создать психологическую службу, которая работает в тесном контакте с врачами, наши психологи знают детали лечения, ориентируются в нем и поэтому хорошо знают, на каком этапе и с какими семьями как работать и как их вести.

– Но давайте скажем читателям о том, что лейкемия у детей очень хорошо лечится...

– Детские опухоли простые, так как в них нет такого большого количества генетических мутаций, как у взрослых. А коль они довольно просты, то, как правило, чувствительны к химиотерапии. Взрослому онкологу практически невозможно представить, что опухоль может быть полностью вылечена химиотерапией. В гематологии же есть опухоли, которые окончательно вылечиваются только химиотерапией. Это хорошая новость. Но химиотерапия дает серьезные осложнения и отдаленные последствия, а мы, детские врачи, должны думать о том, что у нашего пациента впереди еще целая жизнь и эта жизнь должна быть, как у здоровых людей. Человек должен получить образование, профессию, иметь возможность для индивидуального развития, создать семью – словом, жить полноценной жизнью. Поэтому мы должны двигаться в сторону более щадящих методов лечения, которые может обеспечить иммуноонкология, о которой мы уже говорили. Но главный сдерживающий нас фактор – стоимость всех новейших зарубежных препаратов. Лечение стоит очень дорого плюс затраты на стационар, переливание крови, антибиотики. Некоторые российские фармпроизводители работают сейчас над созданием подобных биоконструктов, но силы и возможности отечественной индустрии куда меньше западной.

– Не могу не задать вопрос, которым задаются многие россияне: зачем западным фармкомпаниям лечить российских детей?

– Я понимаю, о чем вы: наших граждан любят убеждать в том, что «коварные» фармкомпании на нас испытывают новые лекарства. Это большая проблема, и этот обывательский стереотип надо разрушить. Да, западные фармацевтические компании с большой охотой проводят клинические исследования в России, и вот почему: наши врачи очень мотивированы проводить исследования, у них есть научный интерес, они могут обеспечить высокое качество заполнения учетных форм и умеют общаться со своими пациентами так, чтобы те не считали себя подопытными кроликами. Клинические исследования – огромное благо, потому что пациент получает наилучшее лечение, которое есть на сегодняшний день. Для человека с тяжелым, редким заболеванием самое лучшее – попасть в клиническое исследование: это значит, что он будет вовремя и бесплатно обследован, застрахован. И в том случае, если исследуемое лекарство будет неэффективно, ему будет предоставлена наилучшая альтернатива из уже применяемых препаратов. Клинические исследования проходят в десятках странах, и Россия в них далеко не первая. Наибольшее число пациентов включается в них в самих западных странах, где создаются высокотехнологичные препараты. Но то, что западные фармацевты работают с нашими врачами, – это признание того, что медицина и здравоохранение в России находятся на неплохом счету в мире, по крайней мере, на организационном уровне.

Алексей Масчан – заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, член экспертного совета фонда «Подари жизнь». Пересадки костного мозга детям, больным раком, – это «конек» Алексея Масчана. А состояние отечественной онкологии и гематологии – это его боль.

Ложь российской статистики

– Можно ли сказать, что в России развитие лечения онкологии идет в ногу с остальным миром?

– Первое и главное: никакого «остального мира» не существует. Существует 20–25 развитых стран, от которых мы катастрофически отстаем, несмотря на утверждения наших ведущих онкологов. Видимо, наши официальные спикеры видят лишь то, что происходит у них в ведущих центрах, и то далеко не все, а только самую радужную сторону. Правда же заключается в том, что мы очень сильно отстаем от тех стран, на которые стоило бы равняться, и по диагностике, и по результатам лечения онкологических заболеваний.

Наверное, можно перечислить сто стран, типа Уганды и Руанды, и это будут даже члены ООН, которые мы существенно опережаем. Но стоит ли этим гордиться?

Ведь мы отстаем от Германии, Франции, Англии, Испании, Израиля, от Америки и даже от некоторых наших недавних кровных братьев – бывших членов СССР. Многие бывшие советские республики значительно прибавили в скорости развития медицины.

У нас же вся энергия, к сожалению, уходит на биение себя в грудь и на утверждения, что мы ничем не хуже и даже во многом лучше, чем все остальные. «Был случай: в Германии не вылечили то, что мы здесь тоже не могли вылечить», – таков пафос официальной риторики.

За рубежом тоже есть не очень хорошие врачи. Но общий уровень онкологии, например, в Германии несоизмеримо выше, чем общий уровень онкологии у нас в стране, так что даже смешно об этом говорить.

– Это отставание отражается в медицинской статистике?

– Нужно начать с вопроса, сколько онкологических больных действительно лечится в онкологических центрах и в онкологических диспансерах. Мне кажется, что их если и большинство, то незначительное. Огромное количество онкологических пациентов либо вообще не попадают к онкологам, либо в районных и городских больницах им делают паллиативные операции, то есть направленные не на излечение, а на купирование симптомов.

После этого они «спокойно» умирают от рака. Эти-то цифры вообще никто никогда не публикует. Приводятся результаты лечения зарегистрированных пациентов, которые находятся в заведомо лучших социальных условиях, в заведомо лучших условиях учета. Поэтому статистика, которой оперирует наши руководители, – это просто ложь.

Если они рассказывают, что «в центре Икс 90% выживаемость», то, в принципе, лучше с ними за руку не здороваться, потому что они дают ложную медицинскую информацию. Я в своем центре могу достигнуть 100% выживаемости, если я буду выбирать самых благоприятных пациентов. Если их вовремя выписывать домой, у нас будет 100% случаев выписки с улучшением. Манипулировать такой статистикой – низко и недостойно.

– Почему же мы так катастрофически отстаем от развитых стран?

– Потому что в Советском Союзе была очень плохая медицина, особенно в последние годы, и она только ухудшилась в годы перестройки и, так скажем, раннего капитализма. Только в педиатрии удалось сохранить хорошие черты советского здравоохранения (например, доступность врачей, относительная дешевизна лекарств).

Зато худшие черты западной медицины (неполную доступность врачей, дороговизну лекарств и трудности с тотальным равным вовлечением пациентов в процесс лечения) мы как раз впитываем, как губка. Сегодня ситуация с доступностью медицинской помощи у нас гораздо хуже, чем в пресловутых капиталистических странах, которые на самом деле являются социалистическими, если говорить о Европе.

Так откуда у нас может быть хорошая медицина? У нас хорошее медицинское образование? Нет, плохое. У нас есть собственное медицинское оборудование? Нет, у нас его нет. У нас собственные производства лекарств? Нет. У нас никак не стимулируется последипломное образование врачей. Чтобы стать врачом и работать с ответственностью за пациента, у нас нужно семь лет. Во Франции или в Америке для этого нужно лет 12–13.

Так почему у нас медицина может быть лучше, если все базовые, опорные моменты, на которых эта медицина стоит, у нас хуже?

– Вдобавок постоянно стоит вопрос о деньгах.

– Об этом я вообще не говорю. Денег на медицину в России тратится в разы меньше, чем в других странах. Недавно у нас была делегация от парламента Голландии, и мы заговорили о доле затрат на медицину их бюджете. Оказалось, что затраты такие же, как в России. Только население у нас раз в десять больше.

Иностранным не лечиться

– Недавно обсуждался – ограничить закупки за счет бюджета импортной медицинской техники. Вам встречался томограф, собранный на территории Таможенного Союза? Вам известно аналогичное российское оборудование?

– Недавно мы составляли список оборудования, которое нужно докупить в наш центр. Из ста позиций – две российские. Да, какое-то российское оборудование существует, но, в основном плохое, не высокотехнологичное. У нас хороших бинтов не могут сделать! Купите советско-российский бинт, попробуйте им человека забинтовать. Как и 30 лет назад, бинты волокнятся, не завязываются, а в конце не рвутся. Бинтов не могут сделать, а говорят про томографы.

– Вероятно, производство перечисленной в проекте распоряжения техники планируют перенести в Россию.

– Вопрос локализации производства – хороший и правильный. Хорошо, когда есть свои производства, но является ли сборка импортной техники на территории России российским производством, – вопрос. Если кому-то хочется отчитаться красивыми цифрами, то можно сказать, что у нас производится 100 тысяч автомобилей «Фольксваген», только понятно, что это отверточная сборка.

Я не читал проект ограничения госзакупок заграничной медтехники и даже смотреть на него не хочу.

– Все же, если государство перестанет покупать импортные томографы, кто будет их покупать?

– Томограф – это дорогое оборудование. Его обслуживание также обходится дорого. Если такое оборудование будут покупать частные структуры, значит, они должны будут его окупить. Это значит, что стоимость каждого исследования будет очень-очень высокой. Тогда скажите, за что боремся: за доступность медицины или за чьи-то бизнес-интересы?..

– На это официально отвечают: «В последнее время по нацпрограмме «Здравоохранение» накупили столько томографов, что нужно сначала научиться пользоваться имеющимися». У нас, мол, плотность томографов на душу населения больше, чем где бы то ни было в мире.

– Это чистая правда. Но, во-первых, томографы надо считать не на душу населения, а на квадратные километры, на которых это население проживает. Во-вторых, хотя и закупили огромное количество томографов, проблема в том, что их поставили, в том числе, в тех местах, где пользоваться ими не умеют.

И закупили их без сервисных программ, то есть эти томографы не обслуживаются, что бы там Ольга Юрьевна Голодец ни говорила. Ни МРТ, ни KT-томографы не обслуживаются. Естественно, они через год-полтора встают. Мало того, что ими не очень хорошо умели пользоваться, так они еще стоят в нерабочем состоянии и требуют миллионных ремонтов.

Я все время сталкиваюсь с радиологами в регионах, и они очень хорошие, они способны оценить те исследования, которые делают. А вот если томограф попадает в руки медсестры или техника, который толком не знает, зачем он нужен, а умеет только пропускать пациента на столике туда-сюда, это другое дело. Но там, где врачи нужной специальности вообще существуют, они знают, как пользоваться томографами.

– Итак, что получается, если вступает в силу, и мы больше не закупаем ни томографы, ни инфузоматы?

– Тогда мы, как 30 лет назад, на глаз считаем капельки высокодозной химиотерапии, ошибаемся в инфузиях. Недоливаем, переливаем… Я видел отечественный инфузомат лет 15 назад – зрелище страшное. Без слез смотреть нельзя. Мать ребенка точнее капельки на глаз посчитает. Этот инфузомат начинает в себя накачивать воздух (и запросто потом в вену), дает неправильную скорость. Я не видел ни одного отечественного инфузомата, который бы нормально работал. Между прочим, на дозированном и точном введении лекарств построена вся интенсивная терапия в современной медицине.

– То есть, если инфузоматы не покупать за счет бюджета, можно либо клинику закрывать, либо рассчитывать только на благотворительные фонды?

– Благотворительных фондов мало, и они не резиновые. Вешать на благотворительные фонды закупку того, что должно закупать государство, – это «прекрасный» выход из ситуации. Государству это позволит пустить деньги на более полезные проекты, мы таких знаем много.

– Параллельно официальные спикеры периодически заявляют, что фонды нечестно работают, и их должна проверять прокуратура.

– Прокуратуре надо больше в зеркало смотреть. Ей вроде есть чем заняться в нашей стране, кроме проверки фондов. Нечестных благотворительных фондов я не видел. Ну, нашумел фонд «Федерация»…

В фондах работают, главным образом, абсолютно честные и преданные люди, которые могут отчитаться за каждую копейку. Если есть мелкие технические нарушения – это не криминально. Иногда помочь надо быстро, остро и сейчас, а не через полтора месяца. Тогда нередко приходится использовать схемы, которые финансовым законодательством не поощряются. Но это не значит, что фонды воруют деньги.

Дженерики: смерть как побочный эффект

– Вместо эффективных препаратов у нас дженерики (лекарства с тем же действующим веществом, но с неизвестным побочным эффектом из-за неточной формулы), насколько сильно эта проблема бьет по вашим пациентам?

– Дженерики – это огромная проблема. К нам хлынули дженерики и так называемые биоаналоги, то есть аналоги белковых молекул, которые производятся по другим технологиям, путем нехимического синтеза. Их эквивалентность надо доказывать, а этого никто не делает, но их закупают. Доказать, что они менее эффективны, очень трудно: требуются годы наблюдений.

Например, если общая доза химиопрепаратов при раке молочной железы после операции снижается всего на 15% – через девять лет результаты лечения ровно такие же, как если бы химиотерапию не проводили вовсе. Т.е. отрицательный эффект дженериков и биоаналогов может проявиться через три, пять, десять лет. И доказать что-то будет невозможно, ибо статистический анализ у нас совершенно не налажен.

Проблема с дженериками, кстати, является общемировой, но в развитых странах она решена. Во-первых, там производителей дженериков в десятки раз меньше. Во-вторых, они производят только препараты высокого класса, на контролируемых производствах, на которых химическая структура выборочно контролируется, причем не один раз.

К сожалению, для наших пациентов 99% дженериков закупаются в Индии и Китае. В Китае вообще нет государственной сертификации производства лекарств – только внутренний контроль. Сказал директор завода: «У меня хороший препарат», – значит, он хороший.

Самими же китайцами описаны жуткие случаи, когда, допустим, делали препарат для введения в спинномозговой канал при лейкозах, на оборудовании, которое уже использовалось для производства других лекарств. Эти микрограммовые, даже не миллиграммовые следы веществ попадали в спинномозговую жидкость, и у больных развивались необратимые параличи и дегенерация нервной системы.

– В России подобное тоже происходило?

– Лет восемь назад мы имели 10 случаев заражения крови, т.е. сепсиса, вызванного грибами, при использовании хлорида калия, произведенного на каком-то новосибирском заводе на старом оборудовании. Десять больных заразились грибком.

Других примеров не приведу: мы не закупаем дженериков. Государство дает нам деньги. Как их тратить – это наша прерогатива.

– Но ведь вы обязаны объявлять тендер, а дженерики дешевле.

– Да, к сожалению, это так. Обойти это невозможно. В прошлом году развернулась борьба, даже Правовое управление президента поручило составить список медикаментов, который можно было бы закупать по торговым названиям, а не по названию действующего вещества. Но этот список до сих пор не сформирован и не принят.

Наше предложение таково: несколько десятков наименований критических лекарств должны закупаться по торговым наименованиям. Это зарекомендовавшие себя бренды, которые применяются в жизнеугрожающих ситуациях. Это средства против рака, это антибиотики, которые применяются при лечении сепсиса, это препараты для лечения тромбозов.

– Давайте пофантазируем: допустим, мы сегодня влили кучу денег, чтобы отвязаться от импортозависимости в медицине. Если посчитать все исследования, все разработки, строительство производств, через сколько лет мы сможем сделать такие же препараты, как те, которые покупаем сейчас?

– Кстати, это не так уж долго. Исследования эффективности дженериков (если не говорить об онкологических препаратах) не занимают десятки лет. Они могут проводиться на достаточно ограниченных группах пациентов, но они должны быть выполнены. Но если говорить об отечественных инновационных препаратах, то мне просто смешно. Откуда им взяться?

– Вы не рассчитываете до этого дожить?

– Нет, я же не могу жить вечно. Этим препаратам неоткуда появиться. Сравните, сколько людей работает в науке по разработке лекарств на Западе и в России. Ни одно из лекарств топ-1000 не вышло из России, и не может выйти. Не вкладываются деньги в исследования. Умов нет, оборудования нет.

Если некий человек владеет производством, собрал там 50 ученых, которые работают над синтезом новых лекарств, ему может казаться, что он находится в интеллектуальном центре мира. Но за рубежом огромные корпорации трудятся над синтезом новых лекарств, над новыми наукоемкими проектами.

Это ментальная проблема наших управленцев: они думают, что они наймут хороших менеджеров и дадут денег, и все вдруг появится. Но они не могут сделать одну эффективную футбольную команду. Как они могут сделать одно лекарство? Ни за что.

Российское лечение есть. Но вовремя его нет

– Главный детский онколог Владимир Поляков говорит: если в России сказали, что ребенок инкурабельный, значит, он инкурабельный. Есть примеры, что заведомо инкурабельный у нас – вылечивается за границей?

– Таких примеров мало, хотя раньше это было просто сплошь и рядом. Сейчас инкурабельные больные, которые доходят до федеральных центров, – чаще всего действительно инкурабельны. Проблема заключается в том, что они становятся инкурабельными не потому, что они изначально инкурабельные, а потому, что неправильно лечили.

Плюс случаи рецидивов опухолей, устойчивых к лечению. Но на Западе они могут попасть в какое-то клиническое исследование. В России исследований проводится очень мало. И на всю страну мы одни делаем практически всё, что могут на Западе. Мы работаем в прекрасных, привилегированных условиях – одни мы, никто другой.

– Очередь выстраивается?

– Естественно.

– Много ли случаев, что когда вы понимаете, что можете взять этого ребенка через три месяца, но через три месяца уже будет поздно?

– Конечно, сколько угодно.Но официально мы можем написать только, что трансплантация может быть выполнена через 3-4 месяца. Лист ожидания в феврале у нас расписан до мая. Тогда родители зачастую стремятся уехать в зарубежную клинику – и правильно делают.

– Как им получить лечение за границей за счет государства?

– Для этого они должны получить заключение федерального центра, то есть нашего Центра или еще пары учреждений, что в России не может быть проведено нужное им лечение. А мы не можем такое заключение дать, потому что мы можем проводить такое лечение. Но можем через три месяца, когда будет поздно.

В этом огромная ложь. Мы даем заключение, что при невозможности выполнения лечения в течение такого-то срока показано лечение за границей. Таких больных только в нашей маленькой области трансплантации костного мозга, как минимум, 600 человек в год. Шестьсот человек, которые гарантированно умрут, не получив трансплантации в России.

– Почему в России не проводится на 600 трансплантаций в год больше? Мало коек и докторов?

– Нет, прежде всего, центров, подобных нашему. Далеко не каждому ребенку в доноры подходит кто-то из родных, а регистра неродственных доноров у нас нет. Мы пользуемся немецкими, итальянскими, французскими регистрами доноров – и ладно, не обязательно иметь свой. Весь мир пользуется общей базой.

Только наше государство ничего не оплачивает – ни поиск донора в регистре, ни забор, ни транспортировку. Государство оплачивает только процедуру трансплантации здесь. Поиск донора – это примерно 1/10 расходов на трансплантацию. Поиск доноров (около 5 тыс. евро), забор и транспортировку донорского костного мозга (еще около 12 тыс. евро) нам оплачивает благотворительный фонд «Подари жизнь». Это поставлено на поток. В прошлом году у нас было выполнено 70 пересадок, потребовалось больше ста поисков, и все это оплачено фондом «Подари жизнь».

А своих трансплантатов у нас нет и в массовом количестве не будет. Вы знаете, сколько денег надо вложить в создание регистра, чтобы находить донора лишь каждому десятому нуждающемуся? Около 30 миллионов долларов уйдет только на реактивы.

Плюс инфраструктура, плюс зарплата – это 50 миллионов долларов на создание регистра для каждого десятого. А дальше вопрос: кто этим регистром будет пользоваться? Я и центр имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге, и еще один центр в Екатеринбурге. Остальные не делают неродственных пересадок костного мозга детям.

– 600 пересадок в год не хватает, а насколько удовлетворяется потребность в пересадках костного мозга в России?

– Я думаю, где-то на 35% потребности: очень крупный Центр у нас, очень крупный центр в Санкт-Петербурге, много пересадок делает онкоцентр имени Блохина на Каширке, в РДКБ делают в два раза меньше, чем мы, но это тоже очень много.

– А остальные 65% пациентов?

– Умирают. За границу отправляется очень мало пациентов…

– Если я морально готова стать донором костного мозга, мне нужно включаться в зарубежный регистр доноров?

– Нет, сейчас создается регистр в России. Но вы можете спать спокойно: вероятность, что ваш костный мозг понадобится кому-то из российских пациентов, примерно 1 на 100 тысяч. За всё время в гематологическом научном центре нашли, по-моему, двух отечественных доноров для своих пациентов.

«Подопытные кролики», или шанс на экспериментальную терапию

– Например, фонд «Подари жизнь» в год отправляет до 75 детей с нейробластомой на М IBG -терапию за границей. У нас есть М IBG -диагностика, а терапию у нас считают экспериментальной и поэтому ненужной?

– МIBG – это метайодбензилгуанидин. Радиоактивный йод включен в состав молекулы, которая активно захватывается опухолевыми клетками. Наши спикеры говорят: «Зачем экспериментальная терапия больным, которые и так умрут?»

Это порочная логика. Что же, посылать на экспериментальную терапию больных, которые заведомо вылечиваются, причем вылечиваются не калечащими методами? На экспериментальную терапию идут больные, у которых нет других шансов. На основании анализа данных этой экспериментальной терапии решается, надо ли ее вообще проводить, или, может быть, надо ее проводить не на последнем этапе, а включать ее на более ранних этапах лечения.

Самая эффективная терапия против рака должна быть перемещена в первую линию лечения, когда клетки максимально чувствительны. Когда мы воспитываем рак множественными раундами химиотерапии и вырабатываем устойчивость, тогда действительно большинство лекарств будет бесполезно.

Но если мы найдем лекарство, активное хотя бы у некоторого количества больных в терминальной стадии, значит, мы будем иметь информацию, что эти лекарства можно будет перенести в первую линию терапии и резко улучшить результаты, предотвращая рецидивы и не допуская больных до терминальной стадии. Поэтому экспериментальное лечение – это огромное благо.

Вот вы меня спросили, что я думаю про слова хирурга Андрея Рябова о том, что западные фирмы используют нас как подопытных кроликов. Я слышал это с трибуны и от него, и от многих других. Но это же просто невежество. Андрей Рябов – прекрасный врач, яркий, бескорыстный хирург и хороший человек. У хирургов такая ответственная работа, я готов им в пояс кланяться за то, что они делают, но не за то, что говорят.

– Эндопротезирование, говорят официально, у нас тоже на высшем уровне (только эндопротезы даже в официальных речах – немецкие).

– Только эндопротезы немецкие, и зачастую делают операции не тем, кому надо, а тем, кому на самом деле надо ампутировать конечности. Понимаете, если я сам виртуоз и рядом еще два виртуоза, то это совсем не значит, что все вокруг – тоже Паганини. У хирургов есть ощущение: если я умею, значит, все умеют. Я же прекрасно делаю эндопротезирование, как же вы говорите, что в России с этим плохо?

На Западе тоже есть проблемы: ценники для российских пациентов в Германии, например, в два раза выше, чем для немецких. Они зарабатывают деньги на наших пациентах. Это коммерческие проекты, они не обязаны лечить бесплатно. Действительно, когда деньги кончаются, больных выписывают. И мы таких больных получали. Конечно, если отправлять на лечение туда больных, которые уже три раза рецидивировали, их и там не вылечат. Но это не значит, если мы кого-то не вылечили, то уже никто не вылечит. Просто лечить надо раньше, а не когда уже безнадега.

– Для этого нужна ранняя диагностика.

– Подавляющее большинство (85% или более) опухолей у детей диагностируется в поздних стадиях.

– То есть если у ребенка не сбивается температура и ноги заплетаются, это может оказаться не затяжной грипп, а поздняя стадия онкологии? А заподозрить это должна мама, а не участковый педиатр?

– В 99% случаев это все-таки грипп, естественно. А если не грипп, то тоже, скорее всего, не опухоль. Опухолями заболевает 4,5–6 тысяч детей в год на всю Россию. А детей у нас 33 миллиона, даже больше, наверное. Участок в поликлинике у нас – 800 детей. В практике участкового педиатра, соответственно опухоль встречается четыре раза в жизни.

– Но если он их все четыре пропустит, они умрут.

– Из них два случая – лейкоз, который он не пропустит. Ранней диагностики лейкозов почти не бывает. Их определяют, когда уже либо изменяются анализы крови, либо вырастают органы. Но и лечатся они независимо от того, рано или поздно они диагносцированы, то есть хорошо. Проблема, прежде всего, в опухолях первого года и опухолях костей – зачастую они возникают после травм. Очень долго, пока опухоль не метастазирует или не разрушит крупную кость, этим больным делают физиотерапию.

Стерильный бокс: необходимость или предрассудок?

– Почему у нас ребенок после трансплантации костного мозга заперт в стерильном боксе, и ему нельзя прикасаться к пластиковой игрушке, пока ее не протрут спиртом, а в Германии к нему приходят в уличной одежде с плюшевыми игрушками?

– Если у нас позволить приходить в боксы в уличной одежде, приносить любые игрушки и есть любую еду, дети неизбежно начнут умирать от банальных кишечных инфекций. Были, к сожалению, такие случаи, когда люди травились уличными пирожками. Санитарные стандарты и представления в России и Германии разные. Однако доля правды в этом вопросе есть. Большинство из наших мер протективного окружения – дань дисциплине.

Соблюдение всех правил вместе, а не какого-то конкретного, отдельно взятого правила, действительно приводит к тому, что инфекции у нас не катастрофически много. И проблема вовсе не в больнице. Основные инфекции угрожают тогда, когда пациент уже выписывается.

– Вопрос в том, что больничную синегнойку не на уличной одежде приносят.

– Синегнойная палочка – это ужасно. К сожалению, она есть и в немецких больницах, хотя там ее меньше. Ни в коем случае она не приносится с улицы на обуви, на руках или во рту. Давайте посмотрим на систему водоснабжения в любой больнице. Трубы ржавые, под землей протекают. Вода в больнице не готовится, не дезинфицируется. Там и живут эти жуткие синегнойки.

Мама должна быть с ребенком в реанимации

– Под предлогом инфекций в российских больницах мам не пускают к детям в реанимацию.

– То, что у нас в стране не пускают родственников в реанимацию и говорят, что они принесут инфекцию, – это абсолютно пещерный уровень сознания, бредятина. Инфекции, которыми заболевают пациенты в реанимации, вызываются госпитальной флорой, которая воспитывается неправильным применением антибиотиков, очень плохой системой водоснабжения.

– Вы тоже обязаны, забирая ребенка в реанимацию, не пускать туда маму?

– Мы всегда пускаем родителей. Когда мы сюда пришли, мы собрались с реаниматологами и договорились: «Мама всегда с ребенком». Она уходит ночевать в пансионат или в отделение, но с 9 утра до 10 вечера она со своим ребенком.

– Говорят, от этого и выживаемость улучшается?

– Выживаемость это совершенно не улучшает, но, во-первых, не ухудшает. Во-вторых, какое право имеет кто-либо разлучить человека со своим близким, тем более, когда он находится в реанимации? Тем более, когда исход лечения не ясен. Это нарушение прав человека, точка.

За недопущение родителей и близких родственников вообще, даже не касаемо детей, в больницу вообще и в реанимацию в частности, – надо убивать. От присутствия мамы в реанимации только польза. Врачи знают, что родители видят, что они работают, что ребенок ухожен, что к нему подходят. Моя незыблемая позиция: родители обязаны быть в реанимации.

Даже в регионах что-что, а реанимационные залы не такие уж маленькие. По крайней мере, чтобы посидеть со своим родным, в реанимации должно быть место.

Говорить ли ребенку о диагнозе?

– Как вы считаете, ребенок должен знать свой онкологический диагноз?

– Конечно, он должен знать свой диагноз. Ребенка диагноз пугает гораздо меньше, чем взрослого. Он принимает это как некую информацию, поскольку вместе с диагнозом ему сообщается, что он должен лечиться и вылечиться. Он узнает, что ему предстоит пройти, какие придется соблюдать ограничения. А если он не знает диагноз, зачем ему тогда делают больно, зачем ему колют препараты, от которых выпадают волосы и тошнит? Как тогда объяснить все это ребенку? Дети абсолютно безболезненно принимают эти слова: лейкоз, опухоль. Они живут с этим гораздо комфортнее, чем взрослые.

– Случаи, когда родители считали нужным скрывать от ребенка его диагноз, у вас бывают?

– Редко. За последние лет пять был один. Мы, естественно, не говорили, раз родители просили. Но как с этим жить? Попробуйте в течение двух-трех лет, пока ребенок лечится, оградить его от информации, чем он болен. Он посмотрит случайно в историю болезни. На стене отделения написано: «онкогематология». И нечестно, и, главное, очень глупо – скрывать диагноз. Но очевидно, что человеку ни в коем случае нельзя говорить, что этот диагноз безнадежен.

– Но если этот диагноз, и правда, безнадежен?

– Во-первых, таких в детской онкологии и гематологии почти нет.

– Интернет навскидку говорит, что если глиобластома – лечение паллиативное, т.е. конец.

– Совершенно верно. Это и в Израиле так. Есть неизлечимые опухоли, но есть экспериментальная терапия, куда можно попасть. Если не вылечиться, то хотя бы стать участником исследования, которое потом позволит создавать новые лекарства.

Конечно, бывает, что заболевание рецидивирует. Но все равно человек должен все время знать, что есть выход, что будут предприняты попытки лечения, что его никто не оставит без шанса выстоять.

– А если попытки уже не удались? Ребенок должен знать, почему его перестали мучить и колоть ему лекарства, от которых его тошнит?

– Этого вопроса я никогда не мог для себя решить. Мне кажется, это поле для благородного обмана. Хотя многие думают иначе, особенно на Западе. Они говорят, что ребенок должен знать, что он может умереть. Да, что он может умереть, – ребенок должен знать. А что он обязательно умрет – не должен.

– Но если родители скрывают от ребенка, а он уже догадывается, что умирает, то повисает такое облако лжи, которое отравляет последние недели или месяцы общения в семье.

– Да, это правда. Об этом я тоже всегда думаю. Наверное, это самое сложное – отчуждение, когда ребенок не хочет расстраивать родителей и показывать им, что он догадался о близкой смерти. А родители всеми силами стремятся продолжать это скрывать. Это действительно огромная проблема. Даже не отчуждения, а отсутствия той самой близкой близости, которая, наверное, в последние месяцы и недели является самым ценным и дорогим, что вообще существует на Земле.

У нас в Центре дети все-таки лечатся, чтобы вылечиваться. Если мы точно знаем, что мы не можем ребенка лечить и вылечить, то мы всегда обсуждаем это с родителями: не лучше ли поехать домой, чтобы хотя бы какое-то время побыть с близкими. Некоторые выбирают такой вариант, но большинство, конечно, не хотят уезжать.

– Вероятно, боятся, что в их регионе не будет доступного обезболивания?

– Да. Уговаривая родителей уехать, мы четко понимаем, что, конечно, хорошо побыть с близкими, но ужасно оказаться в ситуации регионального здравоохранения, где и морфина не будет… И люди сходят с ума над кроватью умирающего ребенка. Мы не можем себе позволить выполнять функции хосписа, у нас в Центр и так очередь.

Когда мы отправляем пациентов уже в последнее путешествие домой, мы связываемся с местными врачами и выписываем детей, только когда точно знаем, что обезболивание будет, что наших детей примут в больницу, где они, по возможности, спокойно уйдут. Мы никогда не выписываем, не будучи уверенными, что им будет комфортно. Хотя сердце всегда ноет за таких больных.

В детской онкологии распространенность этой проблемы все-таки меньше, а во взрослой это просто ужасно. Наше государство бесчеловечно в этом смысле. В России в десятки раз меньше потребление наркотиков для обезболивания онкологических пациентов, чем в Голландии, а это малюсенькая страна по сравнению с нашей. Все знают, что у нас с этим не просто плохо, что люди безнадежно мучаются и их родные мучаются.

Квоты, коррупция и пессимизм

– Хирург Андрей Борисович Рябов рассказал нам, что квоты – это прошлый век и что проблема квот в России решена. Вы согласны?

– Я не знаю, как она решена. Институт нейрохирургии имени Бурденко закрывается для бесплатного лечения по квотам где-то в октябре. Дальше – за деньги. Может быть, в институте имени Герцена, где Андрей Рябов работает, квот всем хватает… Но я-то точно знаю, что кое-где в России больным говорят, что квоты нет, кладут за деньги, а параллельно оформляют им квоту. И получают и квоту, и деньги с пациента.

– Хоть что-то хорошее среди всей этой отсталости и коррупции есть?

– Есть хорошие врачи и сестры, которые борются в Москве и в регионах за право своих пациентов жить и выздоравливать. Но оптимизма нет. Его неоткуда взять. Есть совершенно ложная идея, что медицина – это отрасль экономики, она должна зарабатывать деньги. Но больница должна не зарабатывать деньги, а тратить.

На что вообще человечество как популяция должно тратить деньги? Вкладывать их в здоровье. Это заведомо убыточная вещь, которая окупается годами жизни, а не деньгами. Кто-то что-то очень сильно сломал у себя в голове, когда начал говорить о платных услугах, о зарабатывании денег в медицине.

Да, врачи и медицинский персонал должны хорошо оплачиваться, чтобы у них и мысли не было брать деньги с пациентов. Кроме того, если богатый человек придет в бедную больницу и скажет: «Я вам заплачу, сколько вы хотите. Вылечите меня», – кто его будет лечить и чем? Инфраструктуры нет, врачей нет, томограф выключили, лекарства кончились…

Создавать инфраструктуру – это единственный способ прогрессировать.

Два десятилетия назад в нашей стране была проведена первая операция по трансплантации ребенку костного мозга. В мире такие операции сейчас очень распространены, и, как правило, делают их в тех случаях, когда другие методы лечения онкологических заболеваний менее эффективны. То есть когда речь идет о жизни или смерти маленького человека. Всегда ли нам в России удается решать этот вопрос в пользу жизни.

Заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Алексей Масчан – желанная персона в студии "Радио России".

Ваш центр носит имя Димы Рогачева. Мы все помним, что этого мальчика не удалось спасти. Он скончался, по-моему, в израильской клинике. Не удалось потому, что в принципе нельзя спасти всех, или потому что наша медицина не научилась до конца эффективно бороться с такими заболеваниями, как у Димы?

Алексей Масчан : Если говорить о Диме Рогачеве, то ему как раз было сделано все, что можно. И сделано именно в России. Он лечился химиотерапией по современным протоколам. Ему вовремя выла сделана пересадка костного мозга, но, к сожалению, даже этот метод лечения не в ста процентах случаев эффективен. Димы мы потеряли – это огромная трагедия, но именно она послужила, если хотите, источником того, что на том месте, где мы лечили Диму, стоит огромное здание – самая современная, наверное, в Европе, клиника, может быть и в мире, где мы будем лечить сотни детей.

То есть появление этого вашего центра можно расценивать как серьезный шаг к тому, чтобы маленькие пациенты не умирали?

Алексей Масчан : Мы очень надеемся. Это является нашей главной задачей, чтобы самые современные, самые сложные, самые дорогие методы лечения были доступны как можно большему количеству детей. Хотя мы ясно отдаем себе отчет в том, что всей проблемы мы решить не в состоянии, но можем решить в очень большой степени.

Что для этого нужно? Давайте в порядке важности, значимости перечислим в нашем эфире те необходимые факторы, которые позволят и выявлять страшный диагноз на ранней стадии. Насколько я понимаю, очень важно выявить как можно раньше болезнь и успешно бороться со злом.

Алексей Масчан : Начнем с первой части Вашего вопроса. Можно ли выявлять детский рак в ранней стадии? Нет - нельзя. Практически все случаи детского рака изначально зарождаются, развиваются очень быстро и практически всегда выявляются в поздних стадиях. Это касается, наверное, 90% случаев детских опухолей. Поэтому речь идет прежде всего не о раннем выявлении, которое очень важно во взрослой онкологии, а об адекватном лечении, быстрой установке диагноза и лечении по современным протоколам, современными препаратами. Конечно же, обученным персоналом, конечно же, с использованием самой современной техники и лекарств.

Такая техника есть, лекарства есть, персонал есть?

Алексей Масчан : Персонал – это большая проблема. Мы подходим очень выборочно к рекрутированию наших врачей и сестер, потому что наши специалисты требуют очень высокого образования, очень высокой мотивации, честности, бескорыстия и очень многих качеств, которых, к сожалению, нам всем и в обществе, и врачам, в частности, не хватает.

Мотивацию как можно воспитать?

Алексей Масчан : Воспитать ее никак нельзя. Люди должны приходить в медицину с мотивацией лечить людей. И ни с чем другим. И вся эта трескотня об экономической целесообразности, о высоких зарплатах – это, конечно, не может быть поводом для того, чтобы пойти в медицину. Только мотивация. А к мотивации должно уже прилагаться много всего остального, потому что одной мотивацией, конечно, ничего не сделаешь. Должны быть способности, должно быть образование, должна быть мотивация к постоянному непрерывному каждодневному обучению.

И все же, в порядке важности и значимости – персонал, техника, деньги. Насколько важны деньги?

Алексей Масчан : Деньги, к сожалению, определяют все – ну, наверное, неправильно сказать, что определяют все. Если мне дать много денег, я на 2 метра 50 см. в высоту не прыгну, как бы я мотивирован не был. Но деньги лежат в основе и лекарственного обеспечения, и технического обеспечения. И, конечно, удерживания персонала – врачей и сестер.

Давайте к деньгам вернемся чуть позже, а пока хочу спросить – основная специализация вашего центра – это трансплантация костного мозга…

Алексей Масчан : Я бы сказал так – это та проблема, которая в наименьшей степени решена в нашей стране, поэтому мы на этом этапе нашего развития нацелены именно на трансплантацию костного мозга, или - в более широком смысле – гемо-поэтической ткани, то есть кроветворных клеток.

А с чем связано, что мы отстаем, я так понимаю, от других стран.

Алексей Масчан : Это смотря о каких странах говорить. Мы отстаем от Европы и Северной Америки, то есть тех стран, на которые мы по праву ориентируемся. Причина этого отставания очевидна – у нас в Советском Союзе была абсолютно закрытая система, врачи не знали как лечить, они не выезжали на международные конференции, не учились, не читали ни на одном языке. И был абсолютный застой вплоть до 1988 – 1989 года, когда мы впервые выехали, посмотрели, как можно лечить. И вот с тех пор мы начали развивать гематологию по-настоящему.

При том, что потребность в таких операциях была?

Алексей Масчан : Потребность постоянная. Она – более того – растет, потому что появляется все больше показаний к пересадке костного мозга. Оказывается, что с помощью пересадки можно лечить далеко не только опухолевые заболевания, но и многие, например, генетические синдромы, болезни обмена, врожденный иммунодефицит и многие другие заболевания. Это очень все интересно, но основной точкой приложения являются гематологические опухоли – лейкозы, в меньшей степени, лимфомы и некоторые другие виду опухолей у детей.

Сделать трансплантацию - дело не очень хитрое. Это то что мы называем "высокотехнологичное". Это то, чему можно обучиться и применять. Правда, обучение занимает очень много времени, чтобы качественно это делать. Но чтобы это применять, это должен быть конвейер. Центры, которые делают по 5 - 10 пересадок в год, они, к сожалению, редко, когда работают эффективно. Эффективность достигается только на "индустриальных мощностях", которые и созданы в нашем новом центре.

Но чтобы поставить на поток такие операции, наверное, нужен некий донорский банк.

Алексей Масчан : Здесь вы нашли не очень хорошего адресата для этого вопроса, потому что мое мнение расходится с мнением большинства коллег, которые считают, что там абсолютно необходим национальный банк доноров костного мозга. Я считаю, что если мы его создадим, то он решит лишь малую часть проблем. Во-первых, что такое создание такого банка? Наше российское население генетически очень разнообразно, мы это знаем. И для того, чтобы найти донора к каждому десятому, кто нуждается в доноре, нужно создать банк. А банк – это не физический банк, это банк виртуальных данных, о неких генетических характеристиках. Так вот нужно, чтобы этот банк был размером около ста тысяч человек – чтобы найти каждому десятому. Вложения в этот банк составят порядка 20 миллионов долларов только для того, чтобы найти донора каждого десятого. Для того чтобы найти 70-ти процентам, нужно создать 15-миллионный банк. Умножайте, получите размер вложений.

А теперь самое интересное. Допустим, мы можем найти донора для каждого из нуждающихся пациентов. Нуждается в год в пересадках около 3- 4 тысяч граждан России.

Реально же существует только два центра, которые делают эти самые неродственные пересадки. И общее количество пересадок может быть не более трехсот. Вопрос – зачем такой банк, если им никто не может воспользоваться? Не лучше ли эти деньги, если они запланированы, выделить на нормальное лечение больных в регионах.

Может быть, это страшно выглядит, но практически во взрослой гематологии – я сейчас не говорю о детской, в детской ситуация абсолютно другая – но во взрослой гематологии в очень малом количестве центров больных лечат на излечение. То есть с целью вылечить больного, а не поддержать его как-то на два-три месяца, и потом со спокойным сердцем проводить в последний путь. Вот в чем трагедия. Более того, нет желания и намерения вылечить этого пациента. А изначально больной лечится с намерением просто продлить ему жизнь. Скорее всего, очень не надолго.

Потому что не умеют?

Алексей Масчан : Много проблем. Во-первых, очень плохие больницы. Недостаток персонала, недостаток препаратов крови, которые необходимы для лечения сложных гематологических заболеваний. И, конечно, недостаток нормальных лекарств. То есть это глубинная инфраструктурная проблема, которая созданием банка доноров не решится. Но это немного другая проблема – гематологии в целом, а не трансплантации костного мозга.

А в случае, если требуется донора для пересадки костного мозга, его быстро можно найти?

Алексей Масчан : Если нам нужна пересадка под донора, мы генетически проверяем семью – братьев, сестер и родителей. Если среди них не оказывается донора, а это 80% пациентов, тогда мы запрашиваем международные банки. Это целая система, объединенная в единую базу данных, в которой содержатся данные о примерно 15-ти миллионах доноров, которые уже физически готовы сдавать костный мозг для любого человека на земном шаре. И эти банки расположены в Германии, а Англии, самый большой - в Северной Америки.

Они это делают на безвозмездной основе?

Алексей Масчан : Нет, они это делают на возмездной основе, но это некоммерческие траты. Я вам перечислил затраты, которые нужны на поддержания этих банков. Например, один анализ – генетическое типирование – это 500 долларов США. А нужно перебрать от восьми до двадцати потенциальных доноров и на каждого из них потратить 500 долларов. Плюс – организация забора костного мозга – а это госпитализация, общий наркоз. Плюс то, что мы называем логистическими тратами. И выходит это от 17 до 25 тысяч евро. Но банк с этого получает только то, что он тратит на свое самоподдержание.

Пересадка костного мозга относится к высокотехнологичной медицинской помощи – вы об этом сказали. Это означает, что тут работает система квотирования. В чем суть этой системы в России? Насколько она эффективна?

Алексей Масчан : Я вообще не знаю суть этой системы. Для меня – это чистый фашизм. Это, так скажем, выделение территориям – то есть регионам, некого количества квот – количества больных, которых они могут послать на тот или иной вид высокотехнологичного лечения. В частности, в нашем случае – на пересадку костного мозга. Вопрос: если в Брянской области есть, условно, три квоты на пересадку костного мозга. А нуждается в этом в Брянской области десять. Пересадка костного мозга – это не замена суставов, которую можно отложить, или еще какая-то операция, которую можно отсрочить. Это процедура, которая должна быть сделана в ближайшие два, три, четыре, пять месяцев максимум. Если у человека нет квоты, это значит – смерть. Значит, вывод таков – никаких квот не должно существовать, по идее. Все квоты должны идти на учреждение. Это значит, что я должен быть заполнен "под завязку". Могу я сделать 300 пересадок, значит, мне должно быть оплачено 300 пересадок. И я должен взять – кровь из носу – 300 пациентов из регионов. Вот как должны действовать квоты. А современные квоты – это ничто.

Можете себе представить, что квоты на лечение лейкоза у взрослого составляют 72 тысячи, хотя, по-моему, сейчас повысили 130 тысяч рублей. Что такое 130 тысяч рублей? Это, примерно, неделя пребывания в больнице и лечение современными химиопрепаратами и современными антибиотиками. Вопрос – что такое квоты? Это чистая профанация, как и большая часть того, что у нас делается в медицине.

А какова потребность в трансплантации костного мозга в нашей стране?

Алексей Масчан : Ее можно только экстраполировать, потому что точной статистики заболеваний у нас нет, регистра нет. Никто онкологические и гематологические заболевания правильно не считает, но мы можем экстраполировать и пользоваться данным из европейского регистра по пересадке костного мозга. Во Франции делается около 4-х с половиной тысяч пересадок. В Германии около 5-ти с половиной тысяч. Мы вместе составляем как раз Францию и Германию по населению. Получается, где-то около 10-ти тысяч.

Но эти траты - финансирование – должно на себя взять государство?

Алексей Масчан : В этом у меня нет никаких сомнений. Никто другой их взять не может.

А почему не берет?

Алексей Масчан : Оно считает, что берет.

Обрекая большинство на медленную или быструю смерть?

Алексей Масчан : Да. И когда я слышу, как мы замечательно и сколько мы денег тратим на здравоохранение – я видел депутатов, которые чуть ли не лопались от гордости, говоря о том, какое количество триллионов рублей они сейчас выделят на здравоохранение – надо понимать, что, может быть, их слово триллион и вводит в состояние транса и экстаза, но надо считать сколько нужно, а не сколько они выделяют.

Может быть, надо как-то иначе организовать финансирование нашего здравоохранения? Может быть, нам надо переходить на страховые принципы, о которых, в том числе, и депутаты говорят.

Алексей Масчан : Про депутатов я не буду говорить, потому что у меня будет мало положительных слов. Я думаю, они просто не представляют себе, о чем говорят. Какая может быть страховая медицина? Кто будет платить эту страховку? Из личных доходов граждан? Добровольное страхование? Тогда посмотрите на добровольное страхование в США. Кому доступна там медицинская помощь, особенно дорогая? В Европе, на которую мы должны ориентироваться, например, во Франции, которую я очень хорошо знаю, поскольку там учился, там все затраты на лечение онкологических пациентов берет на себя государство. Другое дело, там форма может быть – социальное страхование, какие-то выплаты по этим каналам, но это никак не личные средства пациентов, поскольку это невозможно. Современная онкология настолько дорога, что никаких личных средств пациента не хватит на лечение.

Кстати сказать, я бы хотел сделать - даже не реверанс, а действительно сказать, что наше государство очень много сделало для доступности именно дорогих лекарств. Есть программа, согласно которой самые дорогие лекарства стали доступны самым бедным людям, и вообще всем. Это вообще революция. Ее можно назвать "зурабовская революция" - Зурабова многие ругают, и по дело, но то что они сделали с этой системой дорогостоящих лекарств – это, конечно, достойно аплодисментов.

Полностью интервью слушайте в аудиофайле.